Eu, meus irmãos e a Osteogênese imperfeita

(Este texto foi uma colaboração da irmã de Amanda, Michelle)

Será que eu conseguiria transcrever sobre todos esses anos convivendo com alguém que tenha osteogênese imperfeita? E quando esse alguém é sua irmã?

O que eu sei que eu consigo é sentir meu coração vibrar de orgulho em olhar para trás e ver o quanto todos nós fomos modificados desde que ela chegou. Sim, tudo mudou. As atenções, os cuidados eram redobrados, nossa rotina girava em torno do bem-estar dela e, principalmente, da sua proteção. Ninguém nunca nos disse que seria fácil. Muito pelo contrário, as previsões eram as mais desanimadoras.

Lembro de quando começou a estudar e eu estudava em um turno oposto justamente para poder cuidar dela na escola. Nesse período, a dificuldade maior foi conseguir uma escola que a aceitasse, e ainda que fosse acessível. A verdade é que nada colaborava para esse começo, exceto, o Amor!

Foram anos de batalha, lidando com o preconceito (porque existe, viu?), com o olhar atravessado de algumas mães e alunos, com a falta de receptividade na estrutura física da escola. Mas, nesse meio todo aí tinha Amor e Fé, em todos os momentos.

Em cada consulta com a esperança de que ela iria andar, cada sessão de fisioterapia em outra cidade, em cada cirurgia. Aliás, como eu fico orgulhosa em ver quantas cirurgias ela suportou.

Até ela chegar, eu sequer imaginava o que seria uma doença rara e foi quando eu comecei a compreender os desafios que tal condição traz que me veio a vergonha. Eu me perguntava como ela podia se sentir feliz “presa”, sem andar, sem correr na praça próxima da nossa casa, como podia ser feliz precisando de ajuda até para tomar um simples banho. Eu sentia vergonha por muitas vezes não me sentir feliz tendo tudo isso. E eu senti mais vergonha no dia em que minha irmã me disse que queria ser como eu. Não! Eu que queria ser como ela, refleti.

Aprendi que o Amor que damos muitas vezes é pouco, que muitas vezes somos egoístas em não conseguir enxergar tudo que temos.

Criança não gosta de ter responsabilidade, ela quer brincar, e eu, com meus poucos anos, queria isso. Mas, me vi com a responsabilidade de gente grande, afinal, tinha que cuidar da minha irmã. Eram os banhos, idas para escola, os pós-cirúrgicos, que confesso, eram a parte mais difícil. Seria bom se Deus pudesse dividir a dor, não é? E eu buscava formas de dividir a dor dela comigo, tentava amenizar com minhas palhaçadas, as receitas para o lanche, os banhos de espuma… A gente pode dar Amor de diversas formas.

Vejo alguns questionamentos em textos na internet sobre crianças com irmãos com deficiência se sentirem preteridos e o que eu posso dizer sobre a preferência na família ser dela, é que eu nunca senti isso, porque no fundo, eu sabia que tudo ainda era muito pouco para o que ela merecia receber, não por ter uma deficiência, mas pela maturidade e resignação que ela carregava desde sempre.

Sobre o Amor, eu voltaria no tempo e não faria tudo isso de novo, faria melhor.

E quando você achar que deu muito, dê mais e mais, esse é o segredo!

E tudo que eu sou, me espelho nela.

Sou eu quem digo: Obrigada!

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Descrição da imagem para cego ver: Amanda está sentada em um sofá verde entre seu irmão e sua irmã. A foto foi tirada quando eles eram crianças.

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